Melding:
Bestand met auteursrechtelijke informatie of extreme facetten.De inhoud is afgeschermd, en kan alleen worden geraadpleegd op het Meertens Instituut, of met een account.
Hoofdtekst
Vrouw met licht-allergie aangezien voor terrorist
'Kinderontvoering' is misverstand
Als de zon schijnt en iedereen in T- shirt naar buiten gaat, gaan bij Jacqueline thuis de gordijnen dicht. Maar ook op bewolkte dagen is het huis bijna compleet verduisterd. Als ze overdag naar buiten gaat, hult ze zich noodgedwongen in allesverhullende kledij, compleet met handschoenen, een pet en een donkere zonnebril. Jacqueline kan niet tegen daglicht. Ze krijgt er huidontstekingen van over haar hele lichaam. Slechts drie minuten per dag kan haar huid enig daglicht hebben. Daarna gaat het mis.
Almere - De ramen lappen? Vergeet het maar. Met haar vier kinderen een dagje naar het pretpark? Uitgesloten. Allerlei dagelijkse dingen zijn voor Jacqueline compleet onmogelijk. Ze is een van de 150 Nederlanders die lijdt aan een zeldzame ziekte met de naam Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD).
Elf jaar geleden kreeg ze de zware licht-allergie na een behandeling met antibiotica. Zeven jaar lang liep ze vruchteloos met haar rode bulten en huidontstekingen dokters en ziekenhuizen af om erachter te komen wat er aan de hand was. Totdat ze zelf een voorzet gaf: "Dokter, het lijkt wel of het iets te maken heeft met licht." Jacqueline had toen al ontdekt dat ze in de wintermaanden minder last had van de mysterieuze huidziekte. Zodra het in Nederland zwaarbewolkt of donker is, kan ze even opgelucht ademhalen. Ze laat haar rechterhand zien: vol jeukende rode bultjes. "Afgelopen vrijdag ben ik een halfuurtje met die hand onbeschermd in de tuin geweest. En dit is het gevolg", zegt ze.
Maar liefst zeven jaar lang heeft ze moeten zoeken voordat ze überhaupt de naam van haar aandoening wist: CPLD. Maar dat betekent niet dat er ook een goede behandeling voor is. Toen ze wist wat ze mankeerde, heeft Jacqueline zich jarenlang in huis opgesloten. Voor haar huid was dat heilzaam, maar vrienden en vriendinnen raakte ze door dit gedwongen isolement kwijt. Depressies volgden elkaar op, want ze wilde graag deelnemen aan het sociale verkeer. Bitter weinig begrip is haar deel. "Ik heb weleens voor de vraag gestaan: maak ik er een eind aan? Maar ik heb vier kinderen en een hele lieve man. Voor hun blijf ik leven. Maar eerlijk gezegd mag het leven voor mij vandaag nog eindigen."
Maar haar isolement met die uitdossing is niet voorbij. Ze wordt vaak raar aangekeken. "Gelukkig heeft die kleding en die zonnebril ook een voordeel. Mensen zien mijn tranen niet." Het voorval met de politie heeft Jacqueline doen besluiten om de publiciteit te zoeken, hoewel ze van nature wat schuchter is. "Maar ik weet niet wat ik anders moet. Mensen reageren zo raar op me vanwege die kleding. Ik begrijp wel dat mensen alert zijn, en ik kon het allemaal gelukkig snel rechtzetten, maar het was voor mij wel de druppel. Ik hoop dat dit verhaal bijdraagt tot wat meer begrip voor mijn situatie.
'Kinderontvoering' is misverstand
Als de zon schijnt en iedereen in T- shirt naar buiten gaat, gaan bij Jacqueline thuis de gordijnen dicht. Maar ook op bewolkte dagen is het huis bijna compleet verduisterd. Als ze overdag naar buiten gaat, hult ze zich noodgedwongen in allesverhullende kledij, compleet met handschoenen, een pet en een donkere zonnebril. Jacqueline kan niet tegen daglicht. Ze krijgt er huidontstekingen van over haar hele lichaam. Slechts drie minuten per dag kan haar huid enig daglicht hebben. Daarna gaat het mis.
Almere - De ramen lappen? Vergeet het maar. Met haar vier kinderen een dagje naar het pretpark? Uitgesloten. Allerlei dagelijkse dingen zijn voor Jacqueline compleet onmogelijk. Ze is een van de 150 Nederlanders die lijdt aan een zeldzame ziekte met de naam Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD).
Elf jaar geleden kreeg ze de zware licht-allergie na een behandeling met antibiotica. Zeven jaar lang liep ze vruchteloos met haar rode bulten en huidontstekingen dokters en ziekenhuizen af om erachter te komen wat er aan de hand was. Totdat ze zelf een voorzet gaf: "Dokter, het lijkt wel of het iets te maken heeft met licht." Jacqueline had toen al ontdekt dat ze in de wintermaanden minder last had van de mysterieuze huidziekte. Zodra het in Nederland zwaarbewolkt of donker is, kan ze even opgelucht ademhalen. Ze laat haar rechterhand zien: vol jeukende rode bultjes. "Afgelopen vrijdag ben ik een halfuurtje met die hand onbeschermd in de tuin geweest. En dit is het gevolg", zegt ze.
Maar liefst zeven jaar lang heeft ze moeten zoeken voordat ze überhaupt de naam van haar aandoening wist: CPLD. Maar dat betekent niet dat er ook een goede behandeling voor is. Toen ze wist wat ze mankeerde, heeft Jacqueline zich jarenlang in huis opgesloten. Voor haar huid was dat heilzaam, maar vrienden en vriendinnen raakte ze door dit gedwongen isolement kwijt. Depressies volgden elkaar op, want ze wilde graag deelnemen aan het sociale verkeer. Bitter weinig begrip is haar deel. "Ik heb weleens voor de vraag gestaan: maak ik er een eind aan? Maar ik heb vier kinderen en een hele lieve man. Voor hun blijf ik leven. Maar eerlijk gezegd mag het leven voor mij vandaag nog eindigen."
Maar haar isolement met die uitdossing is niet voorbij. Ze wordt vaak raar aangekeken. "Gelukkig heeft die kleding en die zonnebril ook een voordeel. Mensen zien mijn tranen niet." Het voorval met de politie heeft Jacqueline doen besluiten om de publiciteit te zoeken, hoewel ze van nature wat schuchter is. "Maar ik weet niet wat ik anders moet. Mensen reageren zo raar op me vanwege die kleding. Ik begrijp wel dat mensen alert zijn, en ik kon het allemaal gelukkig snel rechtzetten, maar het was voor mij wel de druppel. Ik hoop dat dit verhaal bijdraagt tot wat meer begrip voor mijn situatie.
Beschrijving
Jacqueline lijdt al elf jaar aan een ernstige vorm van licht-allergie. Ze kan daardoor niet naar buiten en moet zich verhullend kleden om zich te beschermen tegen het licht. Ze wordt erg ongelukkig van haar isolement en ze stuit op veel onbegrip en misverstanden. Daarom besloot ze de publiciteit te zoeken.
Bron
"'Kinderontvoering' is misverstand", in: Almere vandaag, 4 juni 2004 p. 3.
Commentaar
4 juni 2004
Zie onder beeld voor foto's.
Zie ook ANYA0033 voor het artikel "Licht-allergie beheerst leven Almeerse".
Zie ook ANYA0033 voor het artikel "Licht-allergie beheerst leven Almeerse".
Naam Overig in Tekst
Jacqueline
Jacqueline 
Naam Locatie in Tekst
Almere
Almere
Datum Invoer
2013-03-01 14:46:21